Informatie voor
PatiŽnten

Hoe wordt het onderzoek uitgevoerd?

Na de diagnose prostaatkanker, zult u informatie over de behandelopties ontvangen, met een papieren versie van de keuzehulp prostaatkanker of een link naar de digitale versie op deze website.

Als u na het bekijken van de keuzehulp prostaatkanker, de keuze heeft gemaakt voor een behandeloptie, willen we u vragen een aantal vragenlijsten in te vullen. We vragen u om de vragenlijsten in te vullen op 4 tijdstippen in een periode van 1 jaar. De eerste vragenlijst na het maken van de keuze voor een behandeling en tevens 3, 6 en na 12 maanden na uw behandeling. 

De vragenlijsten bevatten vragen over uw kwaliteit van leven, persoonlijke eigenschappen, lichamelijk en psychisch functioneren, sociale steun en sociaal functioneren, dagelijkse activiteiten en uw behoefte aan (na)zorg. Aan de hand van verschillende vragen wordt ook uw mening gevraagd over uw keuze, hoe u deze heeft ervaren en het gebruik van de keuzehulp. 

Als u een partner heeft, die mee wil doen, vragen we of zij/hij wil deelnemen aan het onderzoek. Uw partner wordt gevraagd om op 1 tijdstip een vragenlijst in te vullen (na het maken van een keuze). Meer informatie staat op de pagina voor de partner.

Uw medisch dossier wordt alleen met uw toestemming door de arts-onderzoeker ingezien ten behoeve van het onderzoek (voor de registratie van bijvoorbeeld PSA en Gleason score).

Alle gegevens worden strikt vertrouwelijk verwerkt. Uw behandelend arts heeft geen toegang tot deze gegevens en wordt uitsluitend op de hoogte gesteld van de algemene gegevens van het onderzoek. Deze uitkomsten zijn niet naar individuele personen te herleiden.

Wat wordt er precies van u verwacht?

Als u na het bekijken van de keuzehulp prostaatkanker, de keuze heeft gemaakt voor een behandeloptie, willen we u vragen een aantal vragenlijsten in te vullen. U kunt de vragenlijsten via de computer invullen. U hebt hiervoor een inlogcode en website gekregen van uw behandelend arts. De eerste vragenlijst dient u zo spoedig mogelijk na het maken van de keuze in te vullen. Het invullen van deze eerste vragenlijst duurt ongeveer 45 minuten.

Na 3, 6 en 12 maanden na het ondergaan van de behandeling of het kiezen voor oplettend volgen als behandeloptie wordt opnieuw contact met u opgenomen. Aan u zal worden gevraagd of u de 2e, 3e en 4e vragenlijst in wilt vullen over kwaliteit van leven. Het invullen van deze vragenlijsten duurt ongeveer 15 minuten.

Als u een partner heeft, die mee wil doen, vragen we of zij/hij wil deelnemen aan het onderzoek. Uw partner wordt gevraagd om op 1 tijdstip een vragenlijst in te vullen (na het maken van een keuze). Meer informatie staat op de pagina voor de partner.

Wanneer u de vragenlijst hebt ingevuld, dient u het toestemmingsformulier te verzenden in de antwoordenvelop. 

Wat zijn mogelijke voor- en nadelen van deelname aan dit onderzoek?

Er zijn geen risico’s voor u aan dit onderzoek verbonden. Het voornaamste ongemak is de tijd die u voor het onderzoek beschikbaar stelt om de vragenlijsten in te vullen. Om het u zo gemakkelijk mogelijk te maken kunt u de vragenlijsten thuis invullen.

Meedoen betekent dat u het onderzoek naar ondersteuning bij prostaatkanker door middel van een keuzehulp verder helpt. In de toekomst wordt het naar we hopen mogelijk patiënten met prostaatkanker makkelijker te helpen bij het maken van de keuze voor prostaatkanker. Ook kunnen we wellicht mensen beter begeleiden bij het proces tot het maken van een keuze voor een behandeling.

Vertrouwelijk

Alle informatie in deze studie wordt uitsluitend gebruikt voor wetenschappelijke doeleinden, in overeenstemming met het geldend nationaal recht. Alleen leden van het onderzoeksteam hebben toegang tot deze gegevens. Zoals bij elk medisch-wetenschappelijk onderzoek waarbij mensen betrokken zijn is dit onderzoek getoetst door een medisch-ethische toetsingscommissie. De leden van deze commissie hebben ook recht op inzage. Zij kunnen hiervan gebruik maken om de kwaliteit van het onderzoek na te gaan. Als u instemt met deelname geeft u ook toestemming tot deze vertrouwelijke inzage in uw gegevens. Uw naam wordt in geen verslag of op welke manier dan ook vrijgegeven. Namen worden apart van de onderzoeksgegevens gehouden.

Wat gebeurt er als u niet wilt deelnemen aan het onderzoek?

U beslist zelf of u mee wilt doen aan het onderzoek. Deelname is vrijwillig. Een beslissing om uw medewerking te beëindigen zal geen nadelige gevolgen hebben op uw verdere behandeling en geen invloed hebben op de zorg en aandacht waarop u in het ziekenhuis recht hebt.

Prostaatkanker Keuzehulp

VUmc, Afdeling Urologie 4F
Postbus 7057
1007 MB Amsterdam